Há muitas decisões importantes a serem feitas quando uma criança é diagnosticada com uma doença terminal, incluindo o seguinte:
Direito de recusar tratamento
A criança ea família têm o direito de recusar tratamento. Muitas vezes, as opções de tratamento são oferecidos que podem prolongar a vida da criança, mas não fornece uma cura. A qualidade de vida deve ser considerada, bem como a possibilidade de estendê-lo.Decisão a morrer na casa versus ambiente hospitalar
Muitas famílias querem que seus entes queridos a morrer em casa, no seu ambiente natural e mais confortável. Outros não sentem que podem lidar emocionalmente a morte em sua casa. Irmãos podem ou não podem influenciar essa decisão. Incluir todos os membros da família nesta importante decisão. Nem todas as decisões têm de ser feitas ao mesmo tempo, ou com a possibilidade de mudar. Em alguns casos, as famílias pensam que querem estar em casa e, em seguida, encontrar o hospital para ser mais confortável. Considerando que, algumas famílias optam por ficar no hospital e, em seguida, encontrar a criança e eles próprios se sentem mais confortáveis em casa. Tempo e as circunstâncias podem ajudar a tomar essas decisões. Pergunte tantas perguntas quanto possível obter as informações necessárias para tomar a melhor decisão para a sua família.Avance directivas, se for o caso a idade (18 anos ou mais)
Adultos, de 18 anos de idade ou mais, pode preparar uma diretriz antecipada. Directivas antecipadas são documentos que são procurados apenas se uma pessoa perde a capacidade de tomar decisões ou sofre uma lesão ou doença que os torna incapazes de comunicar seus desejos. Pessoas menores de 18 anos de idade pode preparar uma diretriz antecipada. No entanto, por lei (na maioria dos casos), os pais ou prestadores de cuidados de saúde não são obrigados a cumpri-lo.Não reanimar (DNR) ordem
A não reanimar (DNR) ordem é um pedido formal por uma pessoa ou a família de uma pessoa a não tomar medidas extremas para salvar o seu / sua vida. Uma ordem de DNR é geralmente reservado para uma pessoa à beira da morte ou com uma doença terminal que, mesmo que ressuscitou, não teria uma elevada qualidade de vida ou um longo período antes da morte ocorreria apesar dos esforços de ressuscitação. ONR pode especificar a quantidade de intervenção seja desejado antes da morte (ou seja, sem uso de drogas cardíacas, sem oxigênio, sem compressões torácicas, etc.) Estes precisam ser discutidos e escrito por um médico. A DNR também é necessário para casa.Decisões da autópsia
Uma autópsia é um exame dos órgãos e / ou tecidos do corpo após a morte. Uma autópsia é muitas vezes usado para determinar a causa da morte, mas também pode ser feito para pesquisar a doença fatal para o diagnóstico futuro, tratamento e estratégias de prevenção. A decisão de ter uma autópsia é uma escolha muito pessoal e deve ser decidida quando a família está pronta. Muitas vezes, uma autópsia pode ajudar a família com fecho e pode ajudar outras crianças com uma doença similar. Em uma criança com uma doença rara ou câncer, ou uma doença que tem uma causa genética, uma autópsia pode fornecer informações importantes para outros membros da família, ou para os pais que podem decidir ter filhos adicionais. Se os testes genéticos ainda não tenha sido feito, ou não está disponível no momento, a banca de DNA pode fornecer uma opção de teste no futuro.A doação de órgãos, se possível
As leis que regem a doação de órgãos variar um pouco de estado para estado. Seu médico será capaz de vos informar destas opções.Preparativos para o funeral
O arranjo para o funeral de uma criança é uma situação para a qual é preparado nenhum pai. Para muitos pais, este é o primeiro funeral eles participaram e na primeira vez que terá feito o funeral. Às vezes, os pais estão ansiosos para apressar o processo porque eles são tão chocado e chateado. Famílias não deve apressar suas decisões sobre quais as modalidades que eles querem para os seus filhos. Os pais precisam ter algum tempo para determinar o que eles querem para o seu filho antes de ir para a casa funerária, de modo que eles não estão fazendo essas decisões sobre os serviços durante um momento de grande estresse.
É importante tomar o tempo para fazer perguntas ao diretor da funerária para compreender todas as opções para o planejamento do serviço. Envolver outros membros da família no planejamento, como irmãos e avós, pode fazer o serviço mais significativo para todos. Clero e as comunidades religiosas também pode fornecer apoio e recursos que as famílias se preparar arranjos memorial ou funeral. Presentes Memorial para organizações específicas, causas, ou fundos são uma forma de reconhecer o que a família quer e precisa para honrar a vida de seu filho.Os cuidados paliativos / hospício
Os cuidados paliativos são cuidados que visa o conforto em relação cura e tratamento. Hospice é um tipo de cuidados paliativos, que fornece serviços para melhorar a qualidade de vida da família e da criança, ressaltando a paz, conforto e dignidade.
O processo de tomada de decisões para uma criança pode ser esmagadora para muitos pais. Hora de luto antecipatório deve ser fornecido quando a criança é diagnosticada com uma doença terminal. É importante fazer perguntas, delegar responsabilidades a outros membros da família, quando necessário, e para discutir as decisões a serem tomadas com a criança, se for o caso.
