Minha dor na bexiga começou literalmente durante a noite. Um dia eu não tinha sintomas, e no dia seguinte eu mal conseguia andar. Como? Bem, no meu caso, que começou em uma piscina.
Eu gostava de nadar, muitas vezes, várias vezes por semana. Infelizmente, o pessoal mal treinado na minha academia fez um ajuste de cloro e ácido rotina da água da piscina, mas esqueceu-se de colocar o "fechado" inscrever. Mais tarde me disseram que várias mulheres relataram problemas semelhantes, embora o meu caso era aparentemente o pior. Os sintomas apareceram mais tarde naquela noite. Era como se eu tivesse uma infecção da bexiga horrível com que em breve será sintomas diários de frequência, urgência, e, pela primeira vez, a dor na bexiga.
Meu primeiro diagnóstico foi de "cistite química." Meu médico achou que eu tinha sofrido uma queimadura química ou irritação. No entanto, ao longo do ano seguinte, os meus sintomas pioraram, e acabou por ser diagnosticada com cistite intersticial (IC). Eu tinha "flares" primeira vez, em seguida, duas vezes por mês. Ele rapidamente se tornou semanal e então, finalmente, evoluiu para sintomas diários. Eu era incapaz de dormir durante a noite e teve momentos de intensa freqüência, mas o pior sintoma era dor sempre que a minha bexiga cheia com urina. Dirigir em um carro tornou-se angustiante, especialmente se eu não poderia encontrar um banheiro. "Holding" era excruciante.
Como tantas outras pessoas com IC, eu não entendia o que havia de errado comigo. Eu não tinha idéia de que a bexiga poderia machucar tanto. Dor na bexiga se caracteriza por ser implacável e difícil de ignorar, e eu certamente descobriu que isso é verdade. Em alguns dias, eu não conseguia sentar, levantar ou deitar-se com conforto. Tudo o que eu podia fazer era ritmo e chorar. Naturalmente, eu assumi o pior e suspeitou que eu estava morrendo de câncer, apesar de o meu médico tinha certeza que não era. Foi um período devastador e assustador da minha vida.
Um telefonema de mudança de vida
Espero que veio pela primeira vez na forma de um líder de grupo de apoio IC, que, em apenas um telefonema, ensinou mais sobre o IC do que o meu médico tinha no ano anterior. Este vale a pena dizer várias vezes. Conversando com outros pacientes com CI é tão importante. Lembra-nos que não estamos sozinhos, e pode tocar em um conjunto de conhecimentos e habilidades de enfrentamento que alguns prestadores de cuidados pode não estar familiarizado. Por exemplo, que o líder do grupo me disse sobre a dieta IC e como era importante para mim para proteger a minha bexiga não introduzindo alimentos ácidos irritantes, como o café, cranberries, ou refrigerante. Eu tinha bebido o suco de cranberry por galão que o primeiro ano em uma tentativa desesperada para se sentir melhor. Arrghh! Não admira que eu piorava. Eu estava derramando ácido sobre as feridas em minha bexiga a cada dia. Ao parar só isso, eu era capaz de reduzir minhas flares alimentares drasticamente.
A segunda coisa que ela me deu foi a permissão para parar e descansar. Eu estava forçando-me a andar, para fazer exercício, e estar com a família ou amigos, apesar do fato de que eu estava com dor horrível. Por quê? Eu não queria que o IC para "vencer". Mas, como ela disse, a dor é um sinal para o nosso corpo de que algo está errado. Nós nunca iria correr uma maratona em uma perna quebrada, então por que tentar correr uma maratona em uma bexiga quebrado? Eu percebi que eu nunca tinha parado e só descansou. Eu finalmente me dei permissão para dizer "não" se a minha bexiga ferido. O que um conceito.
Ajuda em tempos sombrios
Estas duas pérolas de sabedoria me deu esperança. Acredite em mim, eu precisava. Apesar da minha posição como gerente de captação de recursos com uma grande organização sem fins lucrativos, meu chefe não acreditou que eu estava doente. Foi-me dito que eu vim de "estoque fraco" e que "não parece doente." Eu estava constantemente a defender a minha necessidade de visitas ao médico, especialmente para os tratamentos semanais DMSO. Eu finalmente perdi meu emprego e seguro de saúde em um downsizing que tinha como alvo apenas os funcionários com deficiência.
No entanto, em face desta adversidade, as coisas boas estavam acontecendo também. Os meus pais ofereceram um suprimento constante de palavras de incentivo, abraços, e paciência. Nos dias em que eu mal conseguia andar, eles me levaram ao médico. Eles não me pressionar para participar de eventos familiares, férias ou festas. Eles me deram tempo e deixe-me curar. Muitas pessoas não recebem apoio de casa, apesar do fato de que eles estão com dor. Esta é uma grande tragédia. Nós não pedimos para IC. Nós não causar IC. Pacientes com CI merecem compaixão e respeito, não acusação nem culpa.
Meu diagnóstico e tratamento
Ao contrário de muitas pessoas que vêem cinco ou mais médicos antes de receber um diagnóstico, o meu primeiro urologista não só acreditava na IC, mas foi informado sobre terapias e cuidados dor. Nesse primeiro ano, nós tentamos vários tratamentos com resultados bastante pobres. Eu era incapaz de tolerar os antidepressivos que foram prescritos. DMSO, o único tratamento aprovado pela FDA para IC na época, pouco fez para mim. Acabei por ser referido UCSF Medical Center para um programa de estimulação do nervo experimental desenvolvido por Marshall Stoller, MD, que me ajudou a sair do meu ciclo dor. Uma nota interessante sobre Dr. Stoller: Eu estava muito nervoso para ver um novo médico e estava em uma tremenda dor após uma viagem de carro de duas horas para o seu escritório. Quando ele entrou para o quarto, ele olhou para mim e disse: "Você está em agonia, não é?" Em que ponto comecei a chorar, grato por ter alguém realmente compreender a profundidade da dor que eu tinha sido lutando.
Minha recuperação foi lenta por constante. Modificação da dieta é extremamente importante. Uma vez que eu eliminou os cafés, chás verdes, refrigerantes, sucos de cranberry, e alguns outros alimentos, meus chamas começaram a diminuir. Eu também tive sucesso usando o anti-histamínico hidroxizina (aka Vistaril), que agora é comumente prescritos para pacientes com CI, particularmente aqueles com um histórico de alergias. Claro, há agora muitas novas terapias para a IC que não estavam disponíveis na época. Mas, felizmente, a combinação de dieta e do anti-histamínico funcionou bem para mim.
Cuidado dor também era vital. Nesse primeiro ano, visitei a sala de emergência duas vezes para a dor severa que over-the-counter analgésicos não ajudou. Mais forte medicação para a dor me permitiu dormir e função novamente. Se você está sofrendo de bexiga ou dor pélvica, por favor, pergunte ao seu médico para obter ajuda. O Guia de Sobrevivência IC, um livro escrito por Robert Moldwin, MD, tem uma excelente seção sobre os cuidados de dor e medicamentos para a dor. Você também pode encontrar mais informações no nosso site.
Nesse primeiro ano, eu também passei vários meses mantendo um diário miccional para que eu pudesse compartilhar com o meu médico como eu estava respondendo aos tratamentos. Foi um exercício muito proveitoso que também conseguiu reduzir a minha ansiedade. Por quê? Ensinou-me que as minhas chamas foram bastante curto prazo e que alguns deles, como o alargamento, que ocorreu quando eu ovulado e / ou diante de meus períodos, eram previsíveis e não vale um telefonema desesperado ao meu médico a cada mês. Isso me deu uma sensação de controle. Uma das melhores partes sobre fazer um diário miccional foi que ele fez um caso de ter algum cuidado dor. Os médicos geralmente não pode prescrever medicação para a dor sem primeiro documentar a sua necessidade em registros médicos de um paciente. A micção e dor diário é uma excelente maneira de fazer isso.
Poucos anos depois do meu diagnóstico, o papel dos músculos do assoalho pélvico em provocar um pouco de dor se tornou conhecido. Os médicos muitas vezes descrever músculos tão apertado que eles se sentem como elásticos. Ironicamente, eu comecei a perceber que eu tinha problemas para iniciar o meu fluxo de urina. Eu sentava para cinco, 10 ou 15 segundos antes que eu pudesse relaxar o suficiente para esvaziar minha bexiga. Eu também estava lutando com uma sensação de queimadura mais profunda, vaginal que eu incorretamente assumiu foram infecções fúngicas, apesar do fato de que minhas culturas de leveduras eram geralmente negativo. Uma viagem a um fisioterapeuta para uma avaliação do assoalho pélvico revelaram que alguns dos meus músculos do assoalho pélvico havia se tornado bastante apertado e doloroso, que explicava os novos sintomas que eu tinha desenvolvido. Comecei um curso de fisioterapia, o que ajudou tremendamente.
Suporte tornou uma causa
Eu comecei o meu primeiro grupo de apoio IC três meses após o meu diagnóstico, porque eu precisava conversar com outros pacientes. Você pode imaginar a minha surpresa quando, seis meses depois, o nosso pequeno grupo de apoio tornou-se uma das nações de maior, com mais de 300 membros. Foi uma alegria para conhecer outras mulheres e homens com IC, e eles me deram um choque de realidade importante. Eu podia ver que os meus sintomas de IC foram realmente muito leve, por vezes, em comparação com algumas outras pessoas que, na minha opinião, mostrou muita coragem em face de um sistema médico que nem sempre tratá-los com bondade. Eu percebi que os pacientes precisavam de melhor apoio e informação, particularmente aqueles que eram demasiado doente para participar de uma reunião.
A Internet era novo, mas poderia trazer apoio para as casas das pessoas que mais precisavam. Em 1994, comecei os primeiros grupos de apoio da bexiga sobre Europe Online e lançou o site da Rede IC, a primeira focada no IC. A Rede IC agora facilita o maior grupo de apoio no mundo, oferece chats de apoio ao vivo, 24/7 fóruns de suporte, webinars, aulas e palestras e produz uma revista trimestral, o IC Optimist, para pacientes e provedores.
A ligação da família
Em 2010, nós agora sabemos muito mais sobre IC, incluindo o fato de que ele pode ter uma ligação genética em uma pequena porcentagem de pessoas. Minha avó, mãe, irmã, tia, primo e tive vários problemas de bexiga ao longo dos anos e foram informados de que eles tinham "cistite da lua de mel", "uretrite," e / ou "bexigas muito sensíveis." Quando adolescente, eu tinha dois anos de frequência em urinar que o meu médico o diagnóstico de síndrome uretral. Eu passei por dezenas de dilatações uretrais antes que os sintomas finalmente resolvido no ensino médio.
Em meus 20 anos e antes do meu acidente piscina, eu desenvolvi algumas das doenças relacionadas que são muitas vezes vistos em pacientes com CI, incluindo vulvodynia, síndrome do intestino irritável, alergias, e muitas sensibilidades alimentares. Minha família também lutou com estes, portanto, eu suspeito que IC é hereditário na minha família. Eu também acredito que o acidente químico era apenas um "fato gerador" que envolveu a minha bexiga novamente.
Quando você encontrar pessoas com IC, você rapidamente ver que há alguns que desenvolvem IC depois de algum tipo de evento traumático, como um homem que caiu do telhado, quebrou a perna, e acordei após a cirurgia com IC. Mas outros parecem ter tido sintomas desde tenra idade, bem como algumas das doenças relacionadas. Isso faz parte do mistério da IC, e, felizmente, os pesquisadores estão trabalhando duro para descobrir o que está acontecendo e por quê.
Um final feliz
A minha vida é boa. Meus sintomas urinários são poucos e distantes entre si, desde que, é claro, que eu protejo a minha bexiga sensível. Eu aprendi que eu posso tolerar dois alimentos ácidos por dia, mas comer de três pode provocar algum desconforto na bexiga. Então, agora eu posso desfrutar de uma laranja ou massa, mas eu simplesmente não comer um monte de que em um determinado dia. Claro, existem alguns alimentos que evitam a minha IBS. Chocolate, por exemplo, dá-me espasmos intestinais ímpios.
Estou muito proativa e assertiva sobre a minha saúde. Faço exercícios regularmente. Eu nunca permitir um alargamento e / ou dor de IC para ficar fora de controle e lidar com ele mais cedo. Se eu começar a sentir dor ou desconforto, eu paro o que estou fazendo e tentar descansar por 30 minutos, talvez usando uma almofada de aquecimento para acalmar meu assoalho pélvico. Eu espero por mais trinta minutos e se os sintomas não melhorarem, vou começar as minhas dicas de gestão de alargamento e, se necessário, usar a medicação.
A revista IC rede é chamado de O IC Optimist por uma razão. Eu sou, no meu âmago, muito otimista em relação ao futuro. A pesquisa continua em um ritmo vibrante, e muitas novas terapias estão em desenvolvimento. Levar esperança em seu coração e lembre-se que você não está sozinho. Para mais informações sobre IC, por favor, venha visitar o nosso site.
